Prolog:
Du har kanskje hørt om det? Det har stått om det i Foreldre & Barn, tar man et googlesøk får man rundt 1000 norske treff. De fleste av dem fra diverse diskusjonsforum, hvor foreldre har fått sine spedbarn “diagnostisert” med det. På disse forumene møtes foreldre i ivrig forbrødring over at barna har noe til felles. De har alle fått diagnosen, og kjenner seg igjen. Frustrasjonen har endelig lettet, man har fått en forklaring. Uroen, usikkerheten og ambivalensen kan endelig slippe taket. Hvorfor er jeg interessert i å vite mer om det? Jo, fordi KISS-syndromet også har blitt linket til ulike symptomer som penser inn mot psykologifeltet. Som eksempelvis søvnforstyrrelser og konsentrasjonsvansker. Derfor er det også relevant for oss psykologer å vite hva dette egentlig er. Da vi noen ganger møter personer som har vært i befatning med “diagnosen”.
Så hva er KISS-syndromet? Til å være en så etablert sannhet, så er det jammen ikke enkelt å finne god informasjon om hva det hele går ut på. Ikke finner jeg mye informasjon om det på Helsebiblioteket, ikke finner jeg mye informasjon om det på noen av de vanlige frekventerte medisinske nettsidene heller… De eneste som snakker om det (på nett) er Kiropraktorene og til dels manuell-fysioterapeutene og osteopatene. For ikke å glemme foreldrene som har fått time hos kiropraktoren. Hvorfor det? Er ikke KISS-syndromet anerkjent da? Det har jo vært om det på God Morgen Norge, og i Foreldre og Barn. Ingen har sagt noe om at det ikke eksisterer?
Ikke finnes det artikkel om det på norske eller engelske wikipedia heller… Jeg får frem null, niks og nada når jeg søker i utenlandske kilder. Jeg blir frustrert og bestemmer meg for å benytte andre metoder. På et diskusjonsforum finner jeg at “i tyskland er KISS en diagnose, men i Norge er det ikke. I tyskland får du også betalt av staten for å gå i behandling”. Hva vet tyskerne som ikke vi vet, tenker jeg. Jeg får ta et søk på tyske wikipedia, takk gud for google translate.
Dette er hva jeg fant:
KISS Syndrom
KiSS er en forkortelse for Kopfgelenk Induzierte Symmetrie Störung. Eksistensen av KiSS syndromet som noe som fører til forstyrrelser i kroppsstilling i spedbanrstid og barndommen, eller å være ansvarlig for en rekke atferdsforstyrrelser er ikke påvist. På tross av at alternativ medisin ofte diagnostiserer med KiSS og behandler med manuell terapi, anerkjenner ikke evidensbasert medisin diagnosen. Dette fordi det patofysiologiske konseptet ikke er synlig, samt at vitenskapelige studier av behandlingene ikke har blitt levert enda. I det vitenskapelige miljøet har KiSS-konseptet blitt beskrevet å ikke gi noen mening.
I følge alternativ medisin, samt kirurgen Heiner Biedermann som er opphavsmannen for KiSS-syndromet, er KiSS en misdannelse hos barn i det øvre nakkeleddet, som videre kan forårsake utviklingen av KIDD-syndromet. Et syndrom som forøvrig også er avvist av evidensbasert medisin. Årsaken for misdannelsen i det øvre nakkeleddet er, i følge Biedermann, traume ved fødselen.
Forskning på effektivitet
I randomiserte studier har terapien ikke vist signifikant effekt. Til tross for dette har alternativ medisin anbefalt teknikker som kiropraktikk, manuell terapi, osteopati og kraniosakral terapi som behandling. Dette fører også tilbake til den evidensbaserte medisins manglende anerkjennelse av fenomenet. I Tyskland er ikke behandling av KiSS-syndromet vanligvis dekket av helseforsikringen.
“The Society for Pediatric Neurology” anbefaler ikke manuell behandling av spedbarn, hvor lidelser eller forstyrrelser er hevdet å ha sitt opphav i nakkeleddet.
—
Jeg velger å la det bli med dette. For de som vil lese hele den tyske wikipedia-artikkelen, og som kanskje har litt mer tyskkunnskap og gjerne kan rette meg på feil i oversettingen, så finner dere den her.
—
Jeg velger også å legge ved tre sammendrag av reviews jeg fant rundt manuell behandling av KiSS-syndromet (siste artikkel er etter tips fra Asbjørn Dyrendal:
—
“Systematic review of the effects of therapy in infants with the KISS-syndrome (kinetic imbalance due to suboccipital strain)” av Brand PL, Engelbert RH, Helders PJ, Offringa M. i Ned Tijdschr Geneeskd. 2005 Mar 26;149(13):703-7.
OBJECTIVE: To establish the effects of manual therapy, chiropractic, or osteopathic treatment of the KISS-syndrome (kinetic imbalance due to suboccipital strain) in infants with positional preference, plagiocephaly, and colic. DESIGN: Systematic review of the literature. METHOD: PubMed, Embase and the Cochrane Library were searched for articles on the effects of manual therapy, chiropractic and osteopathy on the KISS-syndrome. Experts in the field of manual medicine and osteopathy were asked to provide relevant articles. The bibliography in a textbook of manual therapy for children was hand-searched for additional references to the KISS-syndrome. RESULTS: No clinical trials were found that evaluated the effects of manual therapy or osteopathy on either the KISS-syndrome or its symptoms. Pooled analysis of two randomised clinical trials on the effects of chiropractic in infantile colic showed no statistically significant difference between active and control treatments. In addition, we found that 22% of infants showed short episodes of apnoea during manual therapy of the spine, and that one case has been described in which such apnoea resulted in death. CONCLUSION: Given the absence of evidence of beneficial effects of spinal manipulation in infants and in view of its potential risks, manual therapy, chiropractic and osteopathy should not be used in infants with the KISS-syndrome, except within the context of randomised double-blind controlled trials.
—
“Chiropractic manipulation in pediatric health conditions – an updated systematic review.” av Gotlib A, Rupert R. i Chiropr Osteopat. 2008 Sep 12;16:11.
ABSTRACT: OBJECTIVE: Our purpose was to review the biomedical literature from January 2004 to June 2007 inclusive to determine the extent of new evidence related to the therapeutic application of manipulation for pediatric health conditions. This updates a previous systematic review published in 2005. No critical appraisal of the evidence is undertaken. DATA SOURCES: We searched both the indexed and non-indexed biomedical manual therapy literature. This included PubMed, MANTIS, CINAHL, ICL, as well as reference tracking. Other resources included the Cochrane Library, CCOHTA, PEDro, WHO ICTRP, AMED, EMBASE and AHRQ databases, as well as research conferences and symposium proceedings. RESULTS: The search identified 1275 citations of which 57 discrete citations met the eligibility criteria determined by three reviewers who then determined by consensus, each citation’s appropriate level on the strength of evidence scale. The new evidence from the relevant time period was 1 systematic review, 1 RCT, 2 observational studies, 36 descriptive case studies and 17 conference abstracts. When this additional evidence is combined with the previous systematic review undertaken up to 2003, there are now in total, 2 systematic reviews, 10 RCT’s, 3 observational studies, 177 descriptive studies, and 31 conference abstracts defining this body of knowledge. SUMMARY: There has been no substantive shift in this body of knowledge during the past 3 1/2 years. The health claims made by chiropractors with respect to the application of manipulation as a health care intervention for pediatric health conditions continue to be supported by only low levels of scientific evidence. Chiropractors continue to treat a wide variety of pediatric health conditions. The evidence rests primarily with clinical experience, descriptive case studies and very few observational and experimental studies. The health interests of pediatric patients would be advanced if more rigorous scientific inquiry was undertaken to examine the value of manipulative therapy in the treatment of pediatric conditions.
—
“Cases against KiSS: a diagnostic algorithm for children with torticollis” av Happle C, Wetzke M, Hermann EJ, Krauss JK, Hartmann H, Lücke T. i Klin Padiatr. 2009 Dec;221(7):430-5.
In 1991, Biedermann coined the term “kinetic imbalance due to suboccipital strain” (“KiSS-syndrome”). He assumed a functional abnormality of the suboccipital-high cervical spine, resulting in positional preference of the infant;s head. A broad spectrum of symptoms and complaints have been attributed to “KiSS-Syndrome”. Patients are advised to undergo manual therapy, with pressure applied locally in order to readjust the cervical spine. Life threatening side-effects have been published repeatedly. We present two infants with brain tumours who developed torticollis and further neurological findings such as ataxia and reflex differences. In both cases, symptoms caused by the tumour were interpreted as “KiSS-syndrome”, and appropriate diagnostics and therapy were delayed for months. There is no scientific evidence for the actual existence of “KiSS-syndrome” as a clinical entity or for the positive effects of manual therapy. Approximately 12% of all infants <12 months show a positional preference of the head, about 8% present with body asymmetry. Whereas most cases are benign, there is a long list of serious differential diagnoses for torticollis in infants. We give an updated review of the literature regarding “KiSS-Syndrome” and discuss the differential diagnostics in infants with torticollis. (c) Georg Thieme Verlag KG Stuttgart New York.
Epilog:
KiSS-syndromet har blitt beskrevet som en etablert klinisk sannhet i de daglige medier jeg befatter meg med. På diskusjonsforum rundt omkring er det egne grupper for foreldre med barn som har KISS-KIDD. Jeg har ikke lest en eneste kritisk norsk artikkel om fenomenet. I medisinske journaler har jeg imidlertid funnet kritikk og avfeielse. Kanskje har jeg lett for lite? Hvorfor finner jeg ikke gode kilder som anerkjenner fenomenet? Som legmann på området så er jeg som forbruker helt avhengig av å finne gode kilder, men det jeg finner er ikke tilfredsstillende. Kom meg til unnsetning kjære manuellterapeuter.
Noe gjør meg dog bekymret. Hvis en ser på det første review-sammendraget som jeg presenterer, så sier forfatterne her at ett barn faktisk døde av behandlingen som ble tilbudt. Dette er informasjon som ikke har blitt beskrevet i norske medier… Den nederlandske wikipedia-artikkelen kan forøvrig si at den nederlandske foreningen mot kvakksalveri avfeier syndromet og beskriver fenomenet som ikke-eksisterende.
Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten har også gått igjennom forskningen på KiSS og konkluderer også med at det ikke finnes tilstrekkelig forskning på KiSS-syndromet og at den dokumentasjon som eksisterer har lav standard. Les mer her.
Hva sier dere? Er det noe i KiSS-syndromet? Kjør debatt! Opplys meg gjerne om du har satt deg mer inn i forskningen.
Forsidebilde: clevercupcakes@flickr.com
Relaterte poster:
Flott artikkel! Dette syndromet og behandlingen av det er åpenbart altfor dårlig dokumentert. Likevel presenterer både media og behandlere dette som fakta og bygger det opp med påstander som er både irrelevante og usanne. Jeg tviler ikke på at intensjonen er god, men resultatet blir forvirrede foreldre som i verste fall kan få skadelig behandling.
Jeg har selv møtt foresatte som vegrer seg for konvensjonell og effektiv behandling fordi kiropraktoren/manuellterapeuten har “diagnostisert” med KISS-KIDD og frarådet annen behandling. Det er ikke forsvarlig praksis.
Inntil videre må åpenbart konklusjonen være at det ikke er grunnlag for å hevde at dette syndromet eksisterer og at det kreves mer kvalitetssikret forskning.
Jeg kikket litt på det samme på forespørsel fra én eller annen tidligere i år. Fant det samme som deg.
Endte imidlertid ikke opp med å skrive noe om det, kanskje fordi jeg ikke var klar over hvor populær teorien er i Norge, og fordi jeg åpenbart overså saken med dødsfall. Den var jeg i alle fall ikke klar over.
Siden du tok opp saken gjorde jeg et nytt PubMed-søk, og fant denne fra nå i desember.
Artikkelen kommenterer at “Life threatening side-effects have been published repeatedly”, og at feildiagnostiseringen også kan være seriøs. Ellers konkluderer de som ventet at “There is no scientific evidence for the actual existence of “KiSS-syndrome” as a clinical entity or for the positive effects of manual therapy.”
Spørs om ikke dette fortjener litt mer oppmerksomhet.
Takk for artikkel Asbjørn. La den inn i posten. Er jo selv småbarnsfar og ble anbefalt KiSS-utredning i forbindelse med kolikk. Noe også en rekke andre jeg har snakket med har blitt. Tar man et googlesøk på det så ser man at det ikke bare er i min krets at anbefalingene har florert. Det er meget oppsiktsvekkende at ingen kritisk informasjon har blitt formidlet. Spesielt når man ved et enkelt søk kan finne slik kritisk informasjon. Jeg håper derfor forskning.no tar saken, har tipset de og håper de følger opp. Ellers er det jo også en svært aktuell sak for skepsis.no. Har du lest artikkelen min om kraniosakral terapi? Den føyer seg også litt i rekken av dette.
Jeg leste kraniosakral-saken med stor glede, ja. Dette feltet er av dem jeg ikke har sett så mye på selv, så det er alltid en glede når andre gjør det.
Skal se om enten jeg eller noen andre kan få tatt litt mer tak i dette med KISS. Tenkte på å gjøre det i kveld, men NTNUs abonnementer rekker ikke over de nederlandske og tyske tidsskriftene der mye av det interessante står. Spesielt utsagnet om en rekke skaderapporter skulle jeg gjerne hatt referansene til, ettersom Kunnskapssenteret ikke mener det er dokumentert.
Spennende Asbjørn. Ser frem til resultatet. Fant forøvrig tak i en bloggpost fra Dagens Medicin i Sverige: http://www.dagensmedicin.se/asikter/blogg/gastbloggar/mats_reimer/2008/12/18/give-a-kiss-to-capitain-ki/index.xml .
Hej, kul att ni fann fram till min svenska blogg!
KISS har debatterats i norska Dagens Medisin:
http://www.dagensmedisin.no/debatt/2009/11/03/manipulasjonsbehandling-pa/index.xml
http://www.dagensmedisin.no/debatt/2009/12/06/kritiserer-en-virkelighet-/index.xml
Hei Mats. Godt å lese at det finnes skeptiske røster her i landet også, ikke bare i Sverige. Dette er ikke mitt fagfelt, men siden KISS-behandlingen flere plasser beskrives å kunne behandle lidelser innenfor det psykologiske feltet så er det også viktig for oss å sette oss inn i hva dette går ut på. Tusen takk for tipset. Tips oss gjerne senere om det skulle komme mer om saken.
Hei jeg er en mamma som følger KISS KIDD debatten med interesse. Jeg ser både skepsisen hos legestande og positive tilbkemeldinger fra foreldre og manuellterapeuter, kiropraktorer og osteopater.
Personlig så synes jeg det er grunn til skepsis at det er vanskelig å finne god informasjon og dokumentasjon på begrepet KISS og KIDD, men samtidig så stiller jeg meg undrende til legestandens behov for kvantitative studier. Dette basert på hva andre foreldre opplyser av effekt og egne erfaringer. Kvalitative metode vil jeg si vil gå inn her og si mye om effekt og ikke effekt. Det er rapportert og diskutert blannt foreldre og behandlingseffekt hos egne barn. Observasjonsmetoden vil jeg anse som en viktig og god metode når det kommer til dette tema, og de positive tilbakemeldingene hos foreldre kan vel ikke ta feil? En mor og far kjenner sitt barn best.
Legestanden har ikke et spesielt behov for kvantitative studier. Det er vitenskapen generelt som stiller krav til dette, og det er vanskelig å forstå hvorfor de som forfekter KISS/KIDD skal få en spesiell dispensasjon fra dette. Ingen ville akseptert at et legemiddel ble godkjent med bakgrunn i enkeltpersoner beretninger om effekt og bivirkninger, så hvorfor skal vi gjøre det i dette tilfellet.
Dersom foreldre mener behandlingen har god effekt og dette stemmer, vil dette også vises i kvanitiative studier – ikke bare kvalitative.
De trenger ikke ta feil av bedringen, men det er fullt mulig å ta feil av grunnen til bedringen. At to hendelser inntreffer i løpet av kort tid, betyr ikke at den ene forårsaket den andre. Sagt på fagspråket: Korrelasjon (samvariasjon) betyr ikke kausalitet (årsakssammenheng). Dessuten har nesten enhver behandling en placeboeffekt som skyldes psykologiske mekanismer. Derfor må man gjennomføre placebokontrollerte studier for å se om behandlingen virker utover denne effekten.
Mennesker er forbausende dårlig til å vurdere årsakssammenhenger og derfor er anekdoter fra foreldre ikke et godt bevis. Hvis vi skulle akseptert dette som bevis, ville hvem som helst kunne hevde hva som helst og bli en del av det offentlige helsevesenet. (Vi har tidligere skrevet flere artikler om menneskelig rasjonalitet som belyser dette).
Denne debatten deler seg mellom enkelthistorier fra foreldre, manuellterapeuter og kiropraktorer på den ene siden og store, nøytrale studier på den andre siden. Førstnevnte gruppering mener behandlingen fungerer, sistnevnte mener det ikke er grunnlag for syndromet og at behandlingen kan være livstruende. Hvem du velger å tro, får bli opp til deg, men det norske helsevesenet har nok bare et alternativ.
Vil du vite mer om hvorfor gode kvalitative studier er så sentrale, bør du ta en titt på videoen i denne artikkelen.
Hei Linn. Jeg er enig med deg om at kvalitative metoder kan brukes i å studere KISS-behandlingen. Til nå foreligger det dog slett dokumentasjon også på denne siden. De fleste kvalitative metoder er også underlagt et strengt metodisk regime. Det er med andre ord ikke nok med at noen beskriver effekt i diverse magasiner, det er ikke forskning.
En kvalitativ metode, som eksempelvis Grounded Theory, kan brukes for å kategorisere de ulike effektene foreldrene beskriver KISS-behandlingen har. Disse kategoriene kan igjen operasjonaliseres og testes ut kvantitativt. Hadde noen gjort dette, og dokumentert signifikant effekt, kontrollert opp mot andre behandlinger og placebo-behandling, så hadde man kunnet begynne å snakke.
Nå er det imidlertid slik at behandlingen selges inn på en slik måte at det virker som om den kan kurere alt, uten noen form for forskningsmessig grunnlag.
Når man i tillegg kan lese at det er det forskning som sier at behandlingen kan være skadelig… så bør noen ta affære og teste ut dette vitenskapelig, og frem til da bør ikke metoden selges inn som om den er dokumentert effektiv.
Hei dere tvilere.
Jeg er mor til en gutt på 13 år som har KIDD. Dvs. vi har ingen skriftelig diagnose, for det vil ingen fagpersoner gi, men hans problemer skyldes at han har hatt blokkeringer i nakken. Vi snakker lite om KIDD, men derimot om primitive reflekser og et umodent sentralnervesystem. Det er det som er resultatet av disse nakkeblokkeringene. Hjernen får ikke riktig beskjed fra kroppen,signalene stopper opp !De primitive refleksene modnes ikke , og blir ikke erstattett av de posturale refleksene.
Å ha aktive reflekser skaper enorme problemer, sosialt, motorisk og faglig. Vi har trent i 3 år på å modne disse, samt trent opp hørsel og syn. Dette hadde vært nyttesløst dersom en kiropraktor/manuellterap./fysioterp.ikke først hadde fjernet blokkeringene i nakken. Dette er kun gjort med enkel manipulering.En slik blokkering vises også forøvering på et røntgenbilde.
Det er akkurat det samme for meg hva dette kalles. Det er f. eks ingen innen skolens PPT som kan noe om hoe utenom ADHD og dysleksi, enda det er relativt lett å sjekke ut om en person har spebarnsrefleksene sine i behold, så det er lettere å putte disse barna i en slik sekk, istedetfor å gi de riktig hjelp.
men sjekk ut der hva f. eks moro- refleksen og STNR refleksen gjør og forestill dere hvordan det ville vært å ha disse i behold.
Jeg er av den oppfatning at mange barn lider av dette, men er puttet i de kjente sekker som nevnt over eller de er blitt problembarn.
Derfor hadde det vært så fint om dette hadde blitt tatt på alvor allerede på babystadiet , så hadde ungen utviklet seg normalt
Blokkering i nakken vises på RTG?? Jobber selv som manuell terapeut, men låsninger i nakke/rygg viser vitterlig ikke på hverken RTG/MR eller CT. Hvis dette er tilfelle så post gjerne en link til en slik studie her Milo.
For det vil i så fall revolusjonere hverdagen for norske kiropraktorer manuell terapeuter og andre.
På forhånd takk.
Det jeg etterspør i denne artikkelen er fagfellevurderte artikler som viser at KISS i det hele tatt eksisterer, og at den behandlingen som tilbys fungerer. Jeg vil gjerne ha linker til artikler…