KISS-syndromet, en etablert sannhet?

Prolog:

Du har kanskje hørt om det? Det har stått om det i Foreldre & Barn, tar man et googlesøk får man rundt 1000 norske treff. De fleste av dem fra diverse diskusjonsforum, hvor foreldre har fått sine spedbarn «diagnostisert» med det. På disse forumene møtes foreldre i ivrig forbrødring over at barna har noe til felles. De har alle fått diagnosen, og kjenner seg igjen. Frustrasjonen har endelig lettet, man har fått en forklaring. Uroen, usikkerheten og ambivalensen kan endelig slippe taket. Hvorfor er jeg interessert i å vite mer om det? Jo, fordi KISS-syndromet også har blitt linket til ulike symptomer som penser inn mot psykologifeltet. Som eksempelvis søvnforstyrrelser og konsentrasjonsvansker. Derfor er det også relevant for oss psykologer å vite hva dette egentlig er. Da vi noen ganger møter personer som har vært i befatning med «diagnosen».

Så hva er KISS-syndromet? Til å være en så etablert sannhet, så er det jammen ikke enkelt å finne god informasjon om hva det hele går ut på. Ikke finner jeg mye informasjon om det på Helsebiblioteket, ikke finner jeg mye informasjon om det på noen av de vanlige frekventerte medisinske nettsidene heller… De eneste som snakker om det (på nett) er Kiropraktorene og til dels manuell-fysioterapeutene og osteopatene. For ikke å glemme foreldrene som har fått time hos kiropraktoren. Hvorfor det? Er ikke KISS-syndromet anerkjent da? Det har jo vært om det på God Morgen Norge, og i Foreldre og Barn. Ingen har sagt noe om at det ikke eksisterer?

Ikke finnes det artikkel om det på norske eller engelske wikipedia heller… Jeg får frem null, niks og nada når jeg søker i utenlandske kilder. Jeg blir frustrert og bestemmer meg for å benytte andre metoder. På et diskusjonsforum finner jeg at «i tyskland er KISS en diagnose, men i Norge er det ikke. I tyskland får du også betalt av staten for å gå i behandling». Hva vet tyskerne som ikke vi vet, tenker jeg. Jeg får ta et søk på tyske wikipedia, takk gud for google translate.

Dette er hva jeg fant:

KISS Syndrom

KiSS er en forkortelse for Kopfgelenk Induzierte Symmetrie Störung. Eksistensen av KiSS syndromet som noe som fører til forstyrrelser i kroppsstilling i spedbanrstid og barndommen, eller å være ansvarlig for en rekke atferdsforstyrrelser er ikke påvist. På tross av at alternativ medisin ofte diagnostiserer med KiSS og behandler med manuell terapi, anerkjenner ikke evidensbasert medisin diagnosen. Dette fordi det patofysiologiske konseptet ikke er synlig, samt at vitenskapelige studier av behandlingene ikke har blitt levert enda. I det vitenskapelige miljøet har KiSS-konseptet blitt beskrevet å ikke gi noen mening.

I følge alternativ medisin, samt kirurgen Heiner Biedermann som er opphavsmannen for KiSS-syndromet, er KiSS en misdannelse hos barn i det øvre nakkeleddet, som videre kan forårsake utviklingen av KIDD-syndromet. Et syndrom som forøvrig også er avvist av evidensbasert medisin. Årsaken for misdannelsen i det øvre nakkeleddet er, i følge Biedermann, traume ved fødselen.

Forskning på effektivitet

I randomiserte studier har terapien ikke vist signifikant effekt. Til tross for dette har alternativ medisin anbefalt teknikker som kiropraktikk, manuell terapi, osteopati og kraniosakral terapi som behandling. Dette fører også tilbake til den evidensbaserte medisins manglende anerkjennelse av fenomenet. I Tyskland er ikke behandling av KiSS-syndromet vanligvis dekket av helseforsikringen.

«The Society for Pediatric Neurology» anbefaler ikke manuell behandling av spedbarn, hvor lidelser eller forstyrrelser er hevdet å ha sitt opphav i nakkeleddet.

Jeg velger å la det bli med dette. For de som vil lese hele den tyske wikipedia-artikkelen, og som kanskje har litt mer tyskkunnskap og gjerne kan rette meg på feil i oversettingen, så finner dere den her.

Jeg velger også å legge ved tre sammendrag av reviews jeg fant rundt manuell behandling av KiSS-syndromet (siste artikkel er etter tips fra Asbjørn Dyrendal:

«Systematic review of the effects of therapy in infants with the KISS-syndrome (kinetic imbalance due to suboccipital strain)» av Brand PL, Engelbert RH, Helders PJ, Offringa M. i Ned Tijdschr Geneeskd. 2005 Mar 26;149(13):703-7.

OBJECTIVE: To establish the effects of manual therapy, chiropractic, or osteopathic treatment of the KISS-syndrome (kinetic imbalance due to suboccipital strain) in infants with positional preference, plagiocephaly, and colic. DESIGN: Systematic review of the literature. METHOD: PubMed, Embase and the Cochrane Library were searched for articles on the effects of manual therapy, chiropractic and osteopathy on the KISS-syndrome. Experts in the field of manual medicine and osteopathy were asked to provide relevant articles. The bibliography in a textbook of manual therapy for children was hand-searched for additional references to the KISS-syndrome. RESULTS: No clinical trials were found that evaluated the effects of manual therapy or osteopathy on either the KISS-syndrome or its symptoms. Pooled analysis of two randomised clinical trials on the effects of chiropractic in infantile colic showed no statistically significant difference between active and control treatments. In addition, we found that 22% of infants showed short episodes of apnoea during manual therapy of the spine, and that one case has been described in which such apnoea resulted in death. CONCLUSION: Given the absence of evidence of beneficial effects of spinal manipulation in infants and in view of its potential risks, manual therapy, chiropractic and osteopathy should not be used in infants with the KISS-syndrome, except within the context of randomised double-blind controlled trials.

«Chiropractic manipulation in pediatric health conditions – an updated systematic review.» av Gotlib A, Rupert R. i Chiropr Osteopat. 2008 Sep 12;16:11.

ABSTRACT: OBJECTIVE: Our purpose was to review the biomedical literature from January 2004 to June 2007 inclusive to determine the extent of new evidence related to the therapeutic application of manipulation for pediatric health conditions. This updates a previous systematic review published in 2005. No critical appraisal of the evidence is undertaken. DATA SOURCES: We searched both the indexed and non-indexed biomedical manual therapy literature. This included PubMed, MANTIS, CINAHL, ICL, as well as reference tracking. Other resources included the Cochrane Library, CCOHTA, PEDro, WHO ICTRP, AMED, EMBASE and AHRQ databases, as well as research conferences and symposium proceedings. RESULTS: The search identified 1275 citations of which 57 discrete citations met the eligibility criteria determined by three reviewers who then determined by consensus, each citation’s appropriate level on the strength of evidence scale. The new evidence from the relevant time period was 1 systematic review, 1 RCT, 2 observational studies, 36 descriptive case studies and 17 conference abstracts. When this additional evidence is combined with the previous systematic review undertaken up to 2003, there are now in total, 2 systematic reviews, 10 RCT’s, 3 observational studies, 177 descriptive studies, and 31 conference abstracts defining this body of knowledge. SUMMARY: There has been no substantive shift in this body of knowledge during the past 3 1/2 years. The health claims made by chiropractors with respect to the application of manipulation as a health care intervention for pediatric health conditions continue to be supported by only low levels of scientific evidence. Chiropractors continue to treat a wide variety of pediatric health conditions. The evidence rests primarily with clinical experience, descriptive case studies and very few observational and experimental studies. The health interests of pediatric patients would be advanced if more rigorous scientific inquiry was undertaken to examine the value of manipulative therapy in the treatment of pediatric conditions.

«Cases against KiSS: a diagnostic algorithm for children with torticollis» av Happle C, Wetzke M, Hermann EJ, Krauss JK, Hartmann H, Lücke T. i Klin Padiatr. 2009 Dec;221(7):430-5.

In 1991, Biedermann coined the term «kinetic imbalance due to suboccipital strain» («KiSS-syndrome»). He assumed a functional abnormality of the suboccipital-high cervical spine, resulting in positional preference of the infant;s head. A broad spectrum of symptoms and complaints have been attributed to «KiSS-Syndrome». Patients are advised to undergo manual therapy, with pressure applied locally in order to readjust the cervical spine. Life threatening side-effects have been published repeatedly. We present two infants with brain tumours who developed torticollis and further neurological findings such as ataxia and reflex differences. In both cases, symptoms caused by the tumour were interpreted as «KiSS-syndrome», and appropriate diagnostics and therapy were delayed for months. There is no scientific evidence for the actual existence of «KiSS-syndrome» as a clinical entity or for the positive effects of manual therapy. Approximately 12% of all infants <12 months show a positional preference of the head, about 8% present with body asymmetry. Whereas most cases are benign, there is a long list of serious differential diagnoses for torticollis in infants. We give an updated review of the literature regarding «KiSS-Syndrome» and discuss the differential diagnostics in infants with torticollis. (c) Georg Thieme Verlag KG Stuttgart New York.

Epilog:

KiSS-syndromet har blitt beskrevet som en etablert klinisk sannhet i de daglige medier jeg befatter meg med. På diskusjonsforum rundt omkring er det egne grupper for foreldre med barn som har KISS-KIDD. Jeg har ikke lest en eneste kritisk norsk artikkel om fenomenet. I medisinske journaler har jeg imidlertid funnet kritikk og avfeielse. Kanskje har jeg lett for lite? Hvorfor finner jeg ikke gode kilder som anerkjenner fenomenet? Som legmann på området så er jeg som forbruker helt avhengig av å finne gode kilder, men det jeg finner er ikke tilfredsstillende. Kom meg til unnsetning kjære manuellterapeuter.

Noe gjør meg dog bekymret. Hvis en ser på det første review-sammendraget som jeg presenterer, så sier forfatterne her at ett barn faktisk døde av behandlingen som ble tilbudt. Dette er informasjon som ikke har blitt beskrevet i norske medier… Den nederlandske wikipedia-artikkelen kan forøvrig si at den nederlandske foreningen mot kvakksalveri avfeier syndromet og beskriver fenomenet som ikke-eksisterende.

Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten har også gått igjennom forskningen på KiSS og konkluderer også med at det ikke finnes tilstrekkelig forskning på KiSS-syndromet og at den dokumentasjon som eksisterer har lav standard. Les mer her.

Hva sier dere? Er det noe i KiSS-syndromet? Kjør debatt! Opplys meg gjerne om du har satt deg mer inn i forskningen.

Forsidebilde: clevercupcakes@flickr.com